Życie ze stożkiem rogówki
.W końcu można nauczyć się żyć z SR bez względu na to, czy operacja jest konieczna czy też nie. Ludzie różnie reagują na informację, że mają SR i często grupa dyskusyjna może dać konieczną wiedzę i uspokoić. Brak wiedzy budzi lęk.
Prawdopodobnie nie ma lepszej psychologicznej terapii niż podzielenie się swoimi doświadczeniami z innymi ludźmi znajdującymi się w podobnej sytuacji. Kilka spotkań grup "samopomocy" zorganizowanych pod auspicjami Narodowej Fundacji Stożka Rogówki wykazało, że spotkania te mogą być wyjątkowo pomocne dla ich uczestników.
Osoby chore na SR dzieliły się swoimi osobistymi doświadczeniami związanymi z SR. Wiele tych osób przeżywa podobne problemy, ale wyrażają także przeżycia wyjątkowe, jedyne w swoim rodzaju.
Powszechnym doświadczeniem było na przykład zamazanie lub osłabienie widzenia w jednym lub w obu oczach. Prawie każdy miał doświadczenia związane z soczewkami kontaktowymi, od pełnego zadowolenia do poczucia dyskomfortu. Większość chorych zdawała też sobie sprawę, że ich zdolność normalnego funkcjonowania była zależna od jakości ich soczewek kontaktowych.
Okazało się, że istnieje duża różnorodność wzorów rozwoju choroby w opisach ludzi chorych na SR. W jednej grupie byli tacy, u których mimo, że SR rozwinął się we wczesnym wieku, to chorzy doświadczali bardzo mało ograniczeń w swoim widzeniu - działo się tak dzięki noszeni
u soczewek kontaktowych i skutecznym oddziaływaniom okulistów.Spośród osób które przeszły przeszczep rogówki okazało się, że wyniki tej operacji były doskonałe. Zauważono olbrzymią różnicę pomiędzy jednym pacjentem w średnim wieku, który przeszedł transplantację rogówki dwa miesiące wcześniej i bardzo dobrze funkcjonował, a innym, który opisywał swoje doświadczenie z wielką niechęcią.
Inna osoba zasugerowała, że SR ma bardzo rzeczywisty wpływ na osobowość człowieka chorego bez względu na to, czy człowiek zdaje sobie z tego sprawę czy też nie. Na przykład, może być to związane z uczuciem frustracji, lęku a nawet depresją. Jeszcze inny pacjent ocenił, że w ciągu dwóch lat spędził przynajmniej dwa dni w miesiącu w gabinecie okulisty. Jednakże większość chory
ch było badanych przez swego lekarza raz, czy tez dwa razy w roku.Z medycznego punktu widzenia najważniejszą rzeczą, którą może zrobić chory jest utrzymywanie stałego kontaktu z okulistą i postępowanie zgodnie z jego zaleceniami.
Z punktu widzenia psycho
logii i emocji ważne jest zrozumienie natury SR. Dobrze jest także rozwinięcie pozytywnej postawy przystosowawczej wobec zaburzenia i swobodne rozmawianie na temat choroby z rodziną i przyjaciółmi przy równoczesnym upewnieniu się, że najbliżsi dobrze rozumieją chorego.Jeżeli jest to możliwe to należy rozmawiać z innymi pacjentami chorymi na SR. Może to być w pełni zadowalająca konwersacja. Wzajemne podzielenie się wspólnymi doświadczeniami w jakiejkolwiek fazie życia jest zawsze nagradzające.
Nie jest cz
asami łatwym zadaniem znalezienie innych ludzi chorych na SR. Narodowa Fundacja Stożka Rogówki organizuje rejestr pacjentów z SR i tworzy grupy samopomocy w różnych ośrodkach. By uzyskać więcej informacji należy skontaktować się z nami przez telefon, pocztę zwykłą lub elektroniczną.Na koniec, ważne jest filozoficzne zaakceptowanie SR jako faktu w życiu i zdanie sobie sprawy, że trzeba się do tej sytuacji przystosować ale nie poddać. Osoby, które uczestniczyły w grupach samopomocy prawie zawsze osiągnęły zadowolenie w życiu pomimo choroby.
